Notas de evaluación

Proverbio chino  

 

La muerte no es únicamente un hecho biológico. El cese total de toda actividad de cada una de nuestras células es un constructo social que afecta al que muere pero también al grupo social al que pertenece. A lo largo de nuestra vida vamos construyendo un ideal de final de vida que se va haciendo más presente a medida que cumplimos años, que van apareciendo enfermedades crónicas, reflexionamos sobre la muerte con experiencias cercanas y tememos el sufrimiento, la fragilidad, la dependencia, el deterioro. Anhelamos una muerte tranquila, sin dolor o agonía, como lo relata Alfonsina Storni en su poema Melancolía, en donde acepta la muerte pero pide un último contacto con la vida, el sol de la mañana, para irse tranquila y serena, en paz.

Y de eso va humanizar el final de la vida: de dotar de dignidad y confort a la persona, a su familia y/o cuidadores en su casa, en el entorno sanitario y/o sociosanitario donde haya decidido morir. Porque humanizar el final de la vida es tener en cuenta que las personas tomamos decisiones sobre cómo vivimos pero también sobre cómo queremos morir.

En Asturias es necesario hablar de una hermosa (si a las leyes se les puede atribuir ese calificativo) ley que lamentablemente creo que tiene poca difusión: la Ley del Principado de Asturias 5/2018, de 22 de junio, sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida^[1]. Esta ley se basa en premisas como el aumento de la esperanza de vida, el respeto a la dignidad de las personas, la progresiva toma de conciencia de las personas en la toma de decisiones que afectan a su modo de vivir y también de morir, a la atención sanitaria integral centrada en la persona, a la humanización de este momento que dota de dignidad y confort a las personas y a sus familias.

Esta ley regula los derechos que corresponden a las personas en el proceso del final de su vida, los deberes del personal del ámbito sanitario y social que atienden a la persona durante el proceso del final de su vida y las garantías que los centros e instituciones sanitarias y de servicios sociales en los que se presta asistencia sanitaria están obligados a proporcionar, tanto a las personas enfermas como a los profesionales, con respecto al mencionado proceso.

El objeto de esta ley es el Proceso del final de la Vida y su finalidad, mejorar la calidad del mismo, garantizar derechos y adaptar los recursos a las necesidades. Y debería ser de obligada lectura, análisis y reflexión continua en procesos de participación comunitaria que mejoren el desempeño del gobierno y la satisfacción ciudadana. 

En un recorrido por el Título III de la citada ley vamos a detenernos en algunos aspectos relevantes en el proceso de humanizar el final de la vida que también nos darán pistas sobre aquellos puntos de la asistencia que podemos y debemos mejorar para humanizar este final.

Acompañamiento de las personas en el proceso del final de vida (artículo 25 del Título III y artículo 17 del Título I). Es este un momento en el que debemos ser especialmente sensibles y empáticos. A este respecto, cabe destacar cómo la Consejería de Salud de Asturias promueve el acompañamiento de familiares y allegados desde el Plan de Humanización^[2]. Este Plan responde a uno de los principios rectores de la Ley 7/2019 de Salud del Principado de Asturias, humanización de la atención sanitaria. Dentro de las Líneas Generales del Plan de Humanización se encuentra la “Línea de Humanización y Calidez en el trato”. Una de las acciones concretas que se derivan de la misma es precisamente “garantizar un adecuado acompañamiento a las y los pacientes en las fases finales de la vida”. En el Informe sobre el estado de Ley 5/2018 de 22 de junio^[3], las personas entrevistadas señalan como áreas de mejora, el acceso de menores y la necesidad de habitaciones individuales que faciliten ese momento de despedida. Para implementar este plan son las Gerencias las que deben impulsar y facilitar que las Comisiones de Humanización sean multidisciplinares y transversales y que la cultura de la humanización impregne a las organizaciones. Hemos oído demasiadas veces a profesionales y a directivos descalificar este plan y no considerarlo necesario, como si la humanización fuera una moda o lo importante fuera la enfermedad y no la persona. Creo que en nuestro sistema sanitario podemos trabajar en pequeñas acciones en esta línea que tendrían un gran impacto. Debemos dejar de lado las resistencias ancladas en modelos paternalistas y el “siempre se ha hecho así”, y dejar que entre la luz en nuestros servicios, unidades, salas, etc., para que se pueda sentir la vida incluso cuando está llegando a su fin. 

Apoyo a la familia y a las personas cuidadoras (artículo 27), porque el final de vida no solo afecta de forma individual. Humanizar ese momento también pasa por dar apoyo cuando se necesita, por formar e informar para que estén preparados. Tenemos que establecer sinergias en el marco sociosanitario con las estructuras de Gobernanza Local y con las asociaciones de nuestros territorios, para poder abarcar las necesidades de las personas en el proceso de final de vida de forma integral, interdisciplinar e intersectorial. La Coordinación Sociosanitaria^[4] puede dar respuesta de una manera más efectiva si los mecanismos y estructuras que ya existen fueran una prioridad.

Garantizar la atención profesional a la persona en el proceso del final de vida (artículo 26). Es de justicia reconocer que una de las líneas estratégicas y, por tanto, prioritarias del Servicio de Salud es proporcionar una atención sanitaria de calidad a las personas ante el proceso del final de su vida, garantizando en todo momento la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona, respetando sus deseos, prioridades y valores, el respeto a la intimidad y dignidad de la persona y a la confidencialidad. La red de Atención Primaria es una de nuestras fortalezas que junto a los Equipos de Apoyo garantiza los cuidados paliativos. La actual Estrategia de Cuidados Paliativos 2023-2030^[5] recoge un nuevo enfoque de atención a las personas con enfermedad crónica avanzada y necesidades paliativas. Queda aún mucho camino para ver esta estrategia implantada, pues se necesitan más estructuras de seguimiento y control en el Servicio de Salud para su despliegue en todas las áreas sanitarias. El Observatorio de la Muerte Digna (artículo 31) y las Comisiones de Mortalidad de las áreas sanitarias son un mecanismo más para mejorar el conocimiento, evaluar la calidad asistencial y evitar la variabilidad territorial. Y especial mención merece la aplicación de la Ley Orgánica 3/2021 de 24 de marzo de regulación de la eutanasia, avalada por el Tribunal Constitucional y que reconoce el derecho de las personas a decidir de forma libre, consciente e informada, el modo y momento de morir en aquellas situaciones que se acojan al contexto eutanásico de la ley. 

Garantía a las personas enfermas de expresar su voluntad a través del documento de instrucciones previas (Ley de Salud artículo 53, Decreto 4/2008 de 23 de enero y Resolución de 29 de abril de 2008). En Asturias todos los centros públicos y privados tienen o pueden tener acceso a la intranet del RAIP, de manera controlada y previa autorización a un número limitado de personas. Las instrucciones previas inscritas en el Registro del Principado de Asturias y las que tengan efectos en todo el territorio nacional por estar inscritas en el Registro Nacional, deberán ser tenidas en cuenta por todos los centros y profesionales sanitarios, en el ámbito y con los límites establecidos en la legislación básica. Los profesionales que intervengan en el proceso del final de la vida de la persona deberán proporcionar, en algún momento de la relación clínica o social, información acerca del derecho a otorgar el documento de instrucciones previas. En Atención Primaria se incluye este punto en la Valoración Enfermera y en el protocolo de Cuidados Paliativos. Se ha mejorado mucho en la accesibilidad de las personas a través de Trabajo Social Sanitario, pero queda tarea en la mejora de su accesibilidad por los profesionales desde las historias clínicas electrónicas.

Comisiones de Ética (artículo 30). Pero humanizar el final de la vida es una cuestión de importancia ética. De ahí que cobren especial relevancia y debamos reconocer la destacable labor que realizan los profesionales sociosanitarios desde los Comités de Ética para la Atención Sanitaria, así como desde la Comisión Asesora de Bioética del Principado de Asturias, en tareas de asesoramiento y orientación dirigida en una doble vía: tanto a profesionales sanitarios, como a ciudadanos que requieran su atención en los momentos finales de la vida.

La única certeza que tenemos es que nos vamos a morir. Lo que debemos procurar es acompañar en el proceso al final de la vida a las personas que atendemos en toda su complejidad y con todos los actores de la historia, proporcionando y garantizando la mejor atención sanitaria.

Humanizar el proceso del final de la vida es, por tanto, una cuestión de actitud que supone personalizar, tener en cuenta pequeños detalles, comprender, respetar, en definitiva, una atención centrada en la persona y en su entorno que incluye la asistencia, la formación y la información para la toma compartida de decisiones.

Pero esta actitud no puede quedar en la buena voluntad de algunas personas. Las instituciones deben poner en marcha los mecanismos y recursos para que la humanización en el final de la vida no sea una excepción, sino que sea una buena práctica. Y los profesionales debemos formarnos y capacitarnos para humanizar.

Se lo debemos a todas las personas, nos lo debemos a nosotras mismas.