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05/12/2022
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Informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias

Más de 12 meses de seguimiento de pacientes con atrofia medular espinal tratados con Spinraza®, Zolgensma® o terapias combinadas

En septiembre de 2021, el Instituto Austriaco de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AIHTA), publicó un informe sobre la evidencia disponible de tres fármacos aprobados en los últimos años por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la Atrofia Medular Espinal (AME):  ...
enfermedades raras atrofias musculares espinales de la infancia terapia genética evaluación de procesos y resultados en atención de salud
25/03/2013
Editorial

Las opciones terapéuticas para las enfermedades raras

Según la definición de la Unión Europea (UE), enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o enfermedades poco frecuentes son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Se estima que  entre un 6-8% de...
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25/03/2013
Breves
Tecnologías organizativas. Organización de unidades y servicios

Recursos Asistenciales y de Investigación en Enfermedades Raras Ubicados en la Comunidad de Madrid (AETS)

Abril 2012
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29/04/2012
Breves
Tecnologías organizativas. Transmisión de información

Gestión de las enfermedades raras: experiencias en el extranjero (INESSS)

Agosto 2011. Publicación en francés
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25/03/2013
Reseñas de Investigación

Registro Nacional de Enfermedades Raras. Proyecto SpainRDR. Asturias

El objetivo de este proyecto de investigación colaborativa a nivel internacional y en España, en particular, es implantar un registro nacional de enfermedades raras (ER) combinando los diseños y metodologías de los registros de base poblacional con los de pacientes. Se desarrolla a partir de la cont...
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