Contenidos con etiqueta enfermedades raras .

25/03/2013
Editorial

Las opciones terapéuticas para las enfermedades raras

Según la definición de la Unión Europea (UE), enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o enfermedades poco frecuentes son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Se estima que  entre un 6-8% de...
29/04/2012
Breves
Tecnologías organizativas. Transmisión de información

Gestión de las enfermedades raras: experiencias en el extranjero (INESSS)

Agosto 2011. Publicación en francés
25/03/2013
Reseñas de Investigación

Registro Nacional de Enfermedades Raras. Proyecto SpainRDR. Asturias

El objetivo de este proyecto de investigación colaborativa a nivel internacional y en España, en particular, es implantar un registro nacional de enfermedades raras (ER) combinando los diseños y metodologías de los registros de base poblacional con los de pacientes. Se desarrolla a partir de la cont...